Aidants de Parkinson : ces héros invisibles au bord de l'épuisement

Imaginez. Vous passez vos journées à vous occuper d'un proche malade. Ses besoins deviennent votre priorité absolue. Et un jour, vous réalisez que vous, vous n'existez plus. C'est le quotidien de milliers d'aidants de patients parkinsoniens. Leur combat ? Il est aussi silencieux que crucial.

Quand l'amour devient un travail à temps plein

Leur histoire, on la connaît mal. Pourtant, ils sont 4,5 millions en France (source : France Parkinson). Ces conjoints, ces enfants, ces amis qui prennent le relais des soignants. Leur mission ? Assurer le quotidien de leur proche atteint de cette maladie neurodégénérative. (Le truc, c'est qu'on parle rarement d'eux. Pourtant, leur rôle est vital.)

Prenez Marie, 62 ans. Elle a arrêté de travailler pour s'occuper de son mari. « Au début, c'était gérable. Maintenant, c'est un travail à temps plein. » Résultat des courses : son couple a changé. Sa vie sociale aussi. Autant dire que ça laisse des traces.

Le burn-out, ce danger qui guette

Et puis, il y a cette ombre au tableau : le burn-out. « On pourrait se demander si c'est vraiment surprenant », glisse un spécialiste. S'occuper d'un proche malade, c'est épuisant. Physiquement. Mentalement. Et puis, il y a cette culpabilité qui ronge. « Je devrais faire plus », « Je ne suis pas à la hauteur »... (D'après nos confrères de Futura Sciences, 60% des aidants ressentent ce sentiment d'impuissance.)

Le problème ? On ne parle pas assez de cette fatigue. Pourtant, elle est bien réelle. Et elle peut mener à l'épuisement total. « C'est un cercle vicieux », explique une infirmière. « Moins l'aidant va bien, moins il peut s'occuper de son proche. »

Des solutions existent, mais on ne les connaît pas assez

Heureusement, des solutions existent. Des associations, comme France Parkinson, proposent des groupes de parole. Des répits aussi. Mais le moins qu'on puisse dire, c'est que l'information circule mal. « Beaucoup d'aidants ignorent ces dispositifs », regrette une bénévole.

Autre piste : les plateformes de mise en relation. Comme JeVeuxAider.gouv.fr. L'idée ? Mettre en contact des aidants avec des bénévoles. Pour un peu de répit. Pour un peu de soutien. (Mais bon, soyons honnêtes : ces outils ne sont pas encore assez connus.)

Et demain, on fait quoi ?

Alors, comment mieux accompagner ces aidants ? D'abord, en les reconnaissant. En leur donnant la parole. En leur offrant des espaces de respiration. « C'est une question de société », martèle un militant. « On ne peut pas laisser ces héros invisibles s'épuiser sans rien faire. »

Et vous, comment imaginez-vous le quotidien de ces aidants ? Et surtout, comment peut-on les soutenir au mieux ?