Un jeune autrichien de 22 ans, atteint d’un syndrome de fatigue chronique apparu après le covid-19, a récemment eu recours au suicide assisté, autorisé dans son pays, selon nos confrères de Ouest France à la une. Avant sa mort, il a médiatisé sa décision expliquant son « niveau de souffrance inimaginable », dénonçant ainsi le manque de reconnaissance officielle de cette maladie.
Ce syndrome, appelé aussi encéphalomyélite myalgique, reste mal compris et de nombreux patients se retrouvent en errance médicale, en France comme ailleurs. Le professeur François-Jérôme Authier, neurologue et responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires à l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, est l’un des rares spécialistes français de ce syndrome. Il déplore cette situation et explique que « la maladie est souvent considérée comme psychosomatique ou confondue avec une dépression ».
Ce qu'il faut retenir
- Le syndrome de fatigue chronique est une maladie invalidante qui reste mal reconnue et prise en charge.
- La pandémie de Covid a fait « exploser » le nombre de personnes atteintes de ce syndrome.
- Il n’y a ni recommandations officielles ni filière de soins structurée pour cette maladie.
- Les médecins sont-ils suffisamment formés à cette pathologie ?
- Les patients atteints de ce syndrome présentent d’autres troubles associés, tels des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs.
Qu'est-ce que le syndrome de fatigue chronique ?
Le syndrome de fatigue chronique n’est pas un simple coup de barre, explique le professeur Authier. Une fatigue banale a toujours une explication, mais si la fatigue perdure malgré le repos, c’est un signe de ce syndrome. En général, on s’oriente vers ce syndrome quand cet épuisement dure depuis plus de six mois et n’a pas d’explications claires.
Les patients atteints de ce syndrome présentent d’autres troubles associés, tels des douleurs musculaires et articulaires, des troubles cognitifs, un « brouillard cérébral ». Les malaises post-efforts sont un autre symptôme caractéristique. On constate chez les personnes atteintes une aggravation des troubles à l’effort, qu’il soit physique ou intellectuel.
Le diagnostic et la prise en charge
Le diagnostic de ce syndrome est complexe et nécessite un examen clinique soigneux. On procède par élimination, en écartant d’autres pathologies qui peuvent provoquer une fatigue très marquée, comme un cancer, une infection chronique, le VIH, des maladies inflammatoires chroniques, des pathologies neurologiques ou neurodégénératives, des troubles du sommeil ou bien encore une sclérose en plaques.
Il n’y a ni recommandations officielles ni filière de soins structurée pour cette maladie. Les soignants n’ont pas tous la même approche car il n’y a pas de traitement de référence, ni de directives thérapeutiques. Des médicaments peuvent être efficaces, mais il n’existe aucune évaluation, c’est empirique.
Les conséquences et les perspectives
La pandémie de Covid a fait « exploser » le nombre de personnes atteintes de ce syndrome. Le professeur Authier estime que « le covid a probablement été un tournant » pour cette maladie, mais que les recherches sont encore très embryonnaires. Il souligne que « la recherche est très importante pour comprendre les mécanismes en jeu ».
Il est urgent qu’il y ait une vraie reconnaissance de la maladie et que tout le corps médical accepte que la maladie existe pour que cela évolue. Le professeur Authier propose de mettre en place des centres de référence régionaux pour la prise en charge de la fatigue chronique, comme cela a été fait pour les maladies rares.
En conclusion, le syndrome de fatigue chronique est une maladie complexe et invalidante qui nécessite une prise en charge adaptée et une reconnaissance officielle. Il est essentiel de poursuivre les recherches et de mettre en place des structures de prise en charge pour améliorer la vie des patients atteints de cette maladie.
