Alors que le congrès international des associations dédiées aux maladies neurodégénératives se tient à Lyon jusqu’au 16 avril 2026, les revendications des patients et de leurs proches restent vives. Selon Ouest France, France Alzheimer publie aujourd’hui un sondage révélant que 71 % des sondés jugent l’action des pouvoirs publics contre la maladie d’Alzheimer insatisfaisante. À l’inverse, 91 % des personnes interrogées se disent prêtes à prendre un traitement, même avec un bénéfice limité, tant que cela leur permet de conserver une certaine autonomie.

Ce qu'il faut retenir

  • 71 % des sondés estiment que les pouvoirs publics ne font pas assez contre Alzheimer, selon un sondage publié par France Alzheimer à l’occasion de son congrès à Lyon.
  • Les associations de patients dénoncent le refus d’autoriser en accès précoce deux médicaments innovants, le Leqembi (lecanemab) et le Kisunla (donamemab), pourtant approuvés par l’Agence européenne du médicament.
  • La Haute Autorité de Santé (HAS) a refusé l’accès précoce au Leqembi en novembre 2025, jugeant les études cliniques insuffisantes et la balance bénéfice-risque défavorable, en raison d’effets indésirables graves.
  • Seuls 1 000 à 3 000 patients en France pourraient être éligibles à ces traitements, qui ciblent uniquement les malades en début de maladie.
  • Le coût de ces médicaments, qui s’élève à plusieurs dizaines de milliers d’euros par an aux États-Unis, pose également question quant à leur accessibilité en France.

Des médicaments innovants bloqués par les autorités sanitaires

Les associations de patients, qui avaient déjà vivement critiqué le déremboursement en 2018 des médicaments contre le déclin cognitif pour leur faible efficacité, dénoncent aujourd’hui le refus d’accès précoce à deux traitements innovants. Ces derniers, le Leqembi et le Kisunla, ont été autorisés par l’Agence européenne du médicament, mais ne sont pas disponibles en France. Le Kisunla a vu sa demande d’accès précoce rejetée le 12 mars 2026 par les autorités sanitaires françaises, tandis que le Leqembi avait déjà été bloqué en novembre 2025.

La Haute Autorité de Santé (HAS) avait justifié son refus en invoquant des études cliniques jugées insuffisantes et une balance bénéfice-risque défavorable, notamment en raison d’effets indésirables graves observés chez certains patients. Pourtant, pour les associations, ces traitements représentent une avancée, même modeste. « Ce ne sont pas des médicaments curatifs, mais c’est un début de quelque chose », a souligné Benoît Durand, directeur de France Alzheimer, lors d’une intervention relayée par Ouest France.

Un accès limité à des traitements coûteux et réservés à une minorité

Les nouveaux médicaments contre Alzheimer, comme le Leqembi et le Kisunla, ciblent spécifiquement les patients en début de maladie. Selon France Alzheimer, cela ne concernerait qu’une fourchette de 1 000 à 3 000 personnes en France. Ces traitements, bien que coûteux — plusieurs dizaines de milliers d’euros par an aux États-Unis — pourraient offrir un ralentissement du déclin cognitif, ce qui justifierait, pour certains, leur accès précoce. Benoît Durand a rappelé que « ces médicaments n’ont pas pour objectif de guérir, mais de stabiliser l’état des patients sur le long terme ».

La Fédération des centres mémoire, mobilisée sur le sujet, s’est dite prête à appliquer un protocole strict pour encadrer leur utilisation. Pour autant, la question du financement et de l’accès à ces traitements reste entière. Aux États-Unis, leur coût élevé a déjà suscité des débats sur leur remboursement par les assurances santé. En France, où le système de santé repose sur la solidarité nationale, cette problématique pourrait rapidement devenir centrale.

Des associations et industriels en première ligne pour faire évoluer les règles

Face à cette situation, les associations de patients militent activement pour un accès élargi aux innovations thérapeutiques. « On a l’impression qu’une fois qu’on a la maladie d’Alzheimer, on ne peut plus rien dire », a déploré Benoît Durand. « Ces personnes ont des choses à dire, elles veulent faire leurs choix thérapeutiques. Il faut pouvoir les entendre et leur permettre d’avoir accès aux solutions qui existent aujourd’hui. »

Du côté des industriels, un nouveau syndicat, regroupant des acteurs majeurs du secteur, a été créé spécifiquement pour accélérer l’accès aux nouveaux médicaments. Dans une tribune publiée lundi dans les Echos, la HAS a par ailleurs défendu son indépendance scientifique, face à des pressions croissantes exercées par les laboratoires et les associations. La Haute Autorité a tenu à rappeler que ses décisions reposaient sur des critères strictement scientifiques, et non politiques ou économiques.

« Il est légitime que les associations de patients militent pour un accès précoce et large aux innovations thérapeutiques. La HAS défend son indépendance scientifique face à des pressions croissantes. »
Haute Autorité de Santé, dans une tribune publiée dans les Echos le 13 avril 2026

Et maintenant ?

La mobilisation des associations et des industriels pourrait conduire à une réévaluation des critères d’accès précoce d’ici la fin de l’année 2026. La HAS a indiqué qu’elle réexaminerait les dossiers des médicaments bloqués, sans garantie toutefois d’un changement de position. Par ailleurs, la question du financement de ces traitements, une fois leur accès autorisé, devrait rapidement s’imposer sur la table des négociations entre l’État, les laboratoires et les mutuelles. Enfin, le congrès de Lyon pourrait servir de catalyseur pour une réflexion plus large sur la prise en charge globale de la maladie d’Alzheimer en France, tant sur le plan médical que social.

Les prochaines étapes seront donc déterminantes. Pour les patients et leurs familles, l’enjeu est double : obtenir un accès rapide aux traitements disponibles, tout en garantissant leur financements dans un système de santé déjà sous tension. Autant dire que la bataille ne fait que commencer.

La Haute Autorité de Santé (HAS) a refusé leur accès précoce en raison d’études cliniques jugées insuffisantes et d’une balance bénéfice-risque défavorable, notamment à cause d’effets indésirables graves observés chez certains patients. Ces décisions ont été prises en novembre 2025 pour le Leqembi et en mars 2026 pour le Kisunla.