Endométriose : un diagnostic encore trop tardif malgré l’obligation de formation médicale depuis 2020

Entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic d’endométriose, les femmes concernées doivent souvent patienter une décennie, selon une enquête du Figaro. Malgré l’intégration de cette pathologie dans les programmes de formation des étudiants en médecine depuis 2020, les parcours de soins restent semés d’embûches pour les patientes.

Une maladie aux symptômes polymorphes, source de confusion médicale

L’endométriose se caractérise par la présence de cellules semblables à l’endomètre en dehors de l’utérus, provoquant inflammations et douleurs chroniques. Selon les spécialistes, ces cellules peuvent migrer vers les ovaires, les ligaments utéro-sacrés ou même la vessie, déclenchant des symptômes aussi divers que des douleurs pelviennes intenses, des troubles digestifs ou une fatigue persistante. « Les signes sont tellement variés qu’il est difficile pour une patiente de faire le lien entre ses maux et cette maladie », explique un gynécologue interrogé par Le Figaro.

Les témoignages recueillis par le quotidien illustrent cette méconnaissance. Laure, 41 ans, souffre de problèmes digestifs, d’une fatigue permanente et de saignements abondants depuis ses premières règles à 12 ans. Pendant des années, les consultations médicales n’ont abouti à aucune réponse. Ce n’est qu’en 2020, après une IRM, qu’un diagnostic est enfin posé : une endométriose touchant l’utérus et les ligaments utéro-sacrés.

Des parcours de soins jalonés de désillusions

Rose, 33 ans, décrit des épisodes de nausées et d’humeurs dépressives en lien avec son cycle menstruel dès l’âge de 12 ans. À 23 ans, des spasmes dorsaux si violents qu’elle doit s’agripper à une table pour ne pas crier l’ont contrainte à consulter. Pourtant, ce n’est qu’en 2018, à l’occasion d’une échographie pelvienne, qu’une endométriose des ligaments utéro-sacrés est identifiée. « Depuis mes règles, c’est comme si un monstre se réveillait et me vidait de mon énergie », confie-t-elle.

Pour Lou-Anne, 21 ans, la maladie s’est manifestée par des ballonnements comparables à une grossesse. Les douleurs, quasi quotidiennes, l’ont isolée socialement. Son médecin traitant évoquait un simple « stress ». Ce n’est qu’en 2024, sur les conseils de ses parents, qu’une adénomyose – une forme d’endométriose interne à l’utérus – est diagnostiquée. « J’ai plus de jours avec des maux de ventre que sans », témoigne-t-elle.

Le déni médical, un frein persistant à la prise en charge

Ophélie, 41 ans, vit avec des douleurs menstruelles depuis l’âge de 11 ans. Dans les années 2010, alors que l’endométriose commence à être évoquée dans le débat public, elle en parle à son médecin. « Il a immédiatement fermé la conversation en affirmant que cette maladie n’existait pas, que c’était une mode », raconte-t-elle. Ce n’est qu’en novembre 2025, après onze ans de silence, qu’une sage-femme lui propose de nouveaux examens. « Peut-être que je vais enfin savoir ce qui m’arrive », espère-t-elle.

Ces parcours ne sont pas isolés. Selon les données de l’Assurance Maladie, environ 2,5 millions de femmes en France seraient concernées par l’endométriose, mais seulement 30 % d’entre elles bénéficieraient d’un diagnostic précis. Les retards s’expliquent en partie par la persistance de stéréotypes – comme l’idée que les douleurs menstruelles relèvent de la « normalité » – et par un manque de formation approfondie des professionnels de santé.

Une formation médicale encore perfectible malgré les avancées

Depuis 2020, l’étude de l’endométriose est inscrite au programme des études de médecine en France, une mesure saluée par les associations de patientes. Pourtant, comme le souligne le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français (CNGOF), les pratiques peinent à se mettre à jour. « Beaucoup de médecins généralistes ou de gynécologues libéraux n’ont pas été formés à cette pathologie pendant leurs études, ce qui explique les erreurs diagnostiques », explique le Dr Sophie Gaudu, membre du CNGOF.

Les délais de consultation en gynécologie, souvent longs, aggravent également la situation. Les patientes se heurtent parfois à des refus de rendez-vous ou à des orientations vers des spécialistes peu sensibilisés. « On nous répond encore trop souvent que ‘ça va passer avec l’âge’ ou que ‘c’est dans la tête’ », déplore une association de patientes contactée par Le Figaro.

L’endométriose, un enjeu de santé publique

Au-delà des souffrances individuelles, l’endométriose représente un coût économique et social important. Selon une étude de l’Inserm publiée en 2023, le retard diagnostique entraîne des dépenses supplémentaires de 10 000 euros par patiente en moyenne, liées aux consultations, examens et arrêts de travail. La maladie est également la première cause d’infertilité chez la femme en France, touchant 30 à 50 % des femmes atteintes.

Les associations de patientes, comme EndoFrance ou Info-Endométriose, militent pour une reconnaissance accrue de la maladie, tant sur le plan médical que sociétal. « Il faut cesser de banaliser ces douleurs et former massivement les professionnels de santé », insiste leur porte-parole. Pour l’instant, le parcours vers un diagnostic reste un parcours du combattant pour beaucoup de femmes.

La maladie, souvent qualifiée de « fatigue de naissance » par les patientes en raison de son caractère chronique, continue donc de défier le système de santé français. Malgré les progrès législatifs et les campagnes de sensibilisation, le défi reste entier : faire en sorte que chaque femme puisse accéder à un diagnostic et à une prise en charge adaptée dans un délai raisonnable.