La légalisation des tests génétiques est recommandée par le comité citoyen des États généraux de la bioéthique, selon Franceinfo - Santé. La France est parmi les derniers pays européens à interdire ces tests, poussant les individus intéressés à se tourner vers des entreprises étrangères.

Ce qu'il faut retenir

  • Deux tiers des membres du comité citoyen des États généraux de la bioéthique soutiennent la légalisation des tests génétiques pour permettre aux personnes de découvrir leurs origines.
  • La France est l'un des derniers pays européens à interdire les tests génétiques, poussant chaque année des milliers de personnes à recourir à des entreprises étrangères.
  • Le comité recommande un cadre strict pour ces tests, incluant des prélèvements en pharmacie ou laboratoire, le stockage des données génétiques dans l'UE, et des coûts individuels sans prise en charge publique.

Légalisation des tests génétiques sous condition

Le comité citoyen formé de 30 membres des États généraux de la bioéthique propose la légalisation des tests génétiques, mais dans un cadre strict. Les tests seraient disponibles pour ceux désirant connaître leurs origines, tels que les personnes adoptées ou issues de dons de gamètes.

Actuellement, entre 100 000 et 200 000 individus recourent chaque année à des entreprises étrangères pour ces tests, faute de possibilité en France. Le comité insiste sur la nécessité de réguler ces pratiques par l'État, avec des prélèvements effectués en pharmacie ou laboratoire pour assurer la fiabilité des données génétiques.

Encadrement strict et protection des données

Le cadre proposé exige que les données génétiques soient stockées dans l'UE et protégées par le RGPD. De plus, les participants devraient signer une charte garantissant l'anonymisation et le contrôle des données partagées. Les coûts seraient entièrement à la charge individuelle, sans soutien financier public.

Restriction des tests à visée médicale

Le comité recommande de maintenir l'interdiction des tests génétiques à visée médicale en libre-service, souvent réalisés en ligne via des sociétés étrangères. Cette distinction vise à encadrer strictement l'usage des tests génétiques pour prévenir tout risque d'abus ou d'interprétation erronée des résultats.

Focus sur un "juste soin" pour tous

Outre la question des tests génétiques, le comité citoyen se penche sur la définition d'un "juste soin" pour tous les patients. Il souligne l'importance de la participation des patients dans leurs choix de traitement, prônant des soins de support en complément des traitements médicaux pour améliorer la qualité de vie des malades.

Et maintenant ?

Le Comité consultatif national d'éthique publiera une synthèse en juin et rendra un avis en novembre, servant de référence pour la future loi de bioéthique prévue d'ici 2028.