À partir de ce samedi 9 août, la plateforme de santé Doctolib va exploiter les données de santé de ses **50 millions d’utilisateurs** pour un projet de recherche en intelligence artificielle. Annoncé le 8 juillet dernier, ce programme vise à « améliorer les parcours de soins grâce à l’IA », selon un courriel envoyé à l’ensemble des utilisateurs. Le projet, mené en partenariat avec l’INRIA, l’INSERM et l’Université Paris Cité, s’inscrit dans une démarche présentée comme d’« intérêt général » par Stanislas Niox-Chateau, le patron de Doctolib.
Ce qu'il faut retenir
- Le projet de recherche d’IA médicale de Doctolib mobilise les données de santé de **50 millions d’utilisateurs** en France.
- Le programme, lancé officiellement le **1er août**, doit durer **trois ans**, avec une conservation des données limitée à **5 ans maximum**.
- Doctolib a opté pour un système d’opt-out (désengagement par défaut), suscitant des critiques de la part de la Ligue des droits de l’homme.
- Les résultats des recherches seront **rendus publics**, assure la plateforme, qui précise que les données seront anonymisées et utilisées à des fins scientifiques.
- La LDH a dénoncé cette méthode dans un communiqué daté du **15 juillet**, s’interrogeant sur la légitimité du consentement.
Un projet présenté comme un service à l’intérêt général
Dans son message du 8 juillet, Doctolib a détaillé les contours de ce projet, baptisé « Improving Care Pathways with AI ». L’objectif affiché est d’utiliser l’intelligence artificielle pour « optimiser les parcours de soins » des patients, en analysant les données de santé collectées via la plateforme. Selon l’entreprise, les algorithmes développés pourraient, par exemple, aider à réduire les délais d’attente pour un rendez-vous médical ou identifier des tendances épidémiologiques précoces. « Ce projet vise exclusivement à servir l’intérêt général », a déclaré Stanislas Niox-Chateau, sans préciser d’échéances concrètes pour les premières applications concrètes.
Le partenariat avec trois institutions publiques – l’INRIA (Institut national de recherche en informatique et en automatique), l’INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) et l’Université Paris Cité – doit garantir la rigueur scientifique des travaux. Doctolib précise que les données utilisées seront **anonymisées** et que les publications issues de ces recherches seront accessibles en open data. La durée de conservation des données est fixée à **cinq ans**, « le temps nécessaire aux publications scientifiques », selon le communiqué.
Une méthode de consentement critiquée par la LDH
Si le projet est présenté comme transparent, la méthode de recueil du consentement soulève des questions. Le 8 juillet, les utilisateurs ont reçu un courriel les informant de l’utilisation de leurs données pour ce projet. Or, la plateforme a choisi une approche par opt-out : les utilisateurs doivent explicitement se désengager s’ils ne souhaitent pas participer. Une méthode que la Ligue des droits de l’homme (LDH) a vivement critiquée dans un communiqué publié le 15 juillet. « Le consentement doit être libre, spécifique, éclairé et univoque. L’opt-out, qui présume le consentement, ne répond à aucune de ces conditions », a souligné la LDH, qui s’interroge sur la légalité de la démarche au regard du RGPD.
Ce choix contraste avec les pratiques habituelles en matière de recherche médicale, où le consentement explicite (opt-in) est la norme. Contactée, la CNIL n’a pas encore réagi officiellement sur ce dossier. Doctolib, de son côté, a défendu sa position en invoquant la nécessité de « faciliter la participation » pour un projet d’intérêt général. « Nous avons privilégié une approche pragmatique pour maximiser l’impact du projet », a indiqué un porte-parole de l’entreprise.
Un calendrier et des garanties à clarifier
Le lancement du projet, prévu pour le 1er août, soulève également des interrogations sur le calendrier. Le courriel informant les utilisateurs a été envoyé le 8 juillet, soit seulement trois semaines avant le début effectif des recherches. Une temporalité que certains observateurs jugent serrée pour une communication claire et transparente. Doctolib assure pourtant que les utilisateurs ont été informés « de manière détaillée » et que les données ne seront utilisées qu’à des fins de recherche publique.
Autre point de vigilance : la durée de conservation des données, fixée à cinq ans. Si cette période correspond à la durée du projet, elle laisse planer un doute sur la traçabilité des informations à long terme. « Les données seront supprimées après la période nécessaire aux publications », a tenté de rassurer l’entreprise. Reste à savoir comment sera assurée la suppression effective des données, notamment en cas de changement de prestataire ou de rachat de la plateforme.
En attendant, les utilisateurs de Doctolib qui ne souhaitent pas participer au projet disposent d’un délai pour se désengager via leurs paramètres de compte. Une procédure simple en apparence, mais dont l’efficacité dépendra de la clarté des informations communiquées par la plateforme dans les semaines à venir.
Si vous êtes utilisateur de Doctolib, vos données sont automatiquement incluses dans le projet, sauf si vous avez explicitement choisi l’opt-out. Pour vous désengager, rendez-vous dans les paramètres de votre compte et activez l’option correspondante. La plateforme a envoyé un courriel d’information le 8 juillet pour préciser les modalités.
Doctolib s’engage à supprimer les données utilisées pour ce projet après cinq ans, « le temps nécessaire aux publications scientifiques ». Si les données sont toujours conservées au-delà de cette période, cela signifierait un non-respect des engagements pris. La CNIL pourrait contrôler cette durée dans le cadre de ses missions.
