Les hallucinations visuelles, l’anxiété persistante ou encore les troubles de la marche et du sommeil figurent parmi les symptômes les plus fréquents de la maladie à corps de Lewy, une pathologie neurodégénérative encore trop souvent confondue avec Alzheimer ou Parkinson. Selon Le Figaro, cette maladie touche entre 150 000 et 250 000 personnes en France, ce qui en fait la deuxième cause de démence après Alzheimer. Pourtant, deux tiers des patients ignorent encore qu’ils en sont atteints, faute d’un diagnostic précis. L’actrice Nathalie Baye, emportée par cette maladie vendredi 17 avril 2026, a contribué à porter l’attention sur cette pathologie encore trop méconnue des médecins comme du grand public.

Ce qu'il faut retenir

  • Entre 150 000 et 250 000 personnes sont concernées en France par la maladie à corps de Lewy, selon Le Figaro.
  • Cette pathologie se classe comme la deuxième cause de démence après Alzheimer.
  • Deux tiers des malades ne sont pas correctement diagnostiqués, souvent pris pour des cas de dépression ou de maladie d’Alzheimer ou de Parkinson.
  • Les symptômes incluent hallucinations visuelles, troubles cognitifs et moteurs, ainsi que des anomalies du sommeil.
  • La maladie se déclare généralement après 50 ans et évolue de manière progressive.
  • L’actrice Nathalie Baye, décédée le 17 avril 2026, était atteinte de cette maladie.

Une pathologie distincte, mais aux symptômes trompeurs

Contrairement à la maladie d’Alzheimer, qui affecte principalement la mémoire, ou à la maladie de Parkinson, qui se manifeste par des tremblements, la maladie à corps de Lewy (MCL) combine des troubles cognitifs, moteurs et psychiatriques. Selon Le Figaro, elle est souvent diagnostiquée tardivement en raison de la diversité de ses manifestations. Les patients peuvent présenter des difficultés à trouver leurs mots, des chutes fréquentes ou encore des épisodes de confusion, symptômes qui évoquent tour à tour une dépression, une démence vasculaire ou une autre pathologie neurodégénérative. « Les médecins ont tendance à rattacher ces signes à des maladies plus connues », explique un neurologue cité par le quotidien.

Un diagnostic complexe, souvent retardé

Le diagnostic de la MCL repose sur l’observation clinique et l’élimination d’autres causes possibles. Le Figaro souligne que les examens d’imagerie cérébrale, comme l’IRM ou le PET-scan, peuvent révéler des anomalies caractéristiques, mais ne suffisent pas toujours à confirmer la maladie. Les tests neuropsychologiques, quant à eux, peinent à distinguer la MCL d’Alzheimer en phase précoce. « C’est un vrai casse-tête pour les praticiens », confie le Dr Marie Martin, neurologue à l’hôpital Sainte-Anne à Paris. « Les symptômes fluctuants, tantôt moteurs, tantôt cognitifs, rendent l’identification difficile. » L’Association des aidants et malades à corps de Lewy (A2MCL) estime que 66 % des patients vivent encore avec un diagnostic erroné, retardant d’autant la prise en charge adaptée.

Des symptômes variés, parfois handicapants

Les premiers signes de la maladie à corps de Lewy apparaissent généralement après 50 ans, avec des troubles cognitifs légers comme des difficultés à s’exprimer ou à se concentrer. Bientôt, s’ajoutent des hallucinations visuelles, souvent vives et détaillées, qui peuvent être source d’angoisse pour le patient. Le Figaro relève également des troubles du sommeil paradoxal, où le malade agit physiquement ses rêves, parfois de manière violente. Côté moteur, la maladie mime parfois Parkinson avec une raideur musculaire ou des mouvements ralentis. « Ces symptômes peuvent évoluer par poussées, rendant le quotidien extrêmement éprouvant pour les familles », précise un membre de l’A2MCL.

Un impact majeur sur les proches, souvent sous-estimé

Prendre en charge un patient atteint de MCL représente un défi pour son entourage, tant sur le plan médical que psychologique. Les aidants doivent composer avec des comportements imprévisibles, une dépendance croissante et une fatigue morale importante. Le Figaro rappelle que cette maladie, en plus de son retentissement sur la qualité de vie, engendre des coûts sociaux élevés. En France, les dépenses liées aux démences neurodégénératives s’élèvent à plusieurs milliards d’euros par an. « Les proches se retrouvent souvent désemparés face à l’évolution de la maladie, sans toujours savoir vers quelles structures se tourner », témoigne une aidante anonyme.

Et maintenant ?

Face à l’absence de traitement curatif, la recherche se concentre sur l’amélioration des diagnostics précoces et le développement de thérapies ciblées. Un essai clinique sur un médicament visant à réduire les symptômes cognitifs devrait démarrer d’ici la fin 2026, selon les annonces de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Par ailleurs, des campagnes de sensibilisation menées par l’A2MCL visent à former davantage de médecins généralistes et de neurologues aux spécificités de cette maladie. Reste à voir si ces initiatives parviendront à inverser la tendance actuelle, où la majorité des patients restent sans réponse médicale claire.

Alors que la maladie à corps de Lewy gagne en visibilité grâce à des personnalités comme Nathalie Baye, les familles et les professionnels de santé espèrent une meilleure reconnaissance de cette pathologie. En attendant, les symptômes continuent de progresser insidieusement, transformant peu à peu le quotidien des patients et de leurs proches.

La maladie à corps de Lewy se distingue d’Alzheimer par l’association de troubles cognitifs, moteurs et psychiatriques (hallucinations visuelles, troubles du sommeil paradoxal). Contrairement à Alzheimer, qui affecte surtout la mémoire, la MCL entraîne des fluctuations de l’état mental et des symptômes parkinsoniens précoces.

À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif. Les thérapies actuelles visent à atténuer les symptômes (médicaments contre les hallucinations, rééducation motrice). Des essais cliniques sont en cours pour des molécules ciblant les protéines anormales caractéristiques de la maladie, mais aucun résultat concluant n’a encore été annoncé.