Avec six livres à son actif, dont un en cours d’écriture, Sylvie Fortin, 45 ans, s’apprête à relever un nouveau défi : un one woman show. Une performance qui n’a rien d’ordinaire quand on sait qu’elle vit avec le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED), une maladie rare qui touche entre 20 000 et 50 000 personnes en France, selon Ouest France.

Ce qu'il faut retenir

  • Syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) : une maladie rare affectant entre 20 000 et 50 000 Français, selon les estimations.
  • Sylvie Fortin vit avec une hypermobilité articulaire sévère, l'empêchant de marcher normalement.
  • Elle a déjà publié cinq livres et un sixième est en préparation.
  • Son ami la décrit comme une personne dont on ne devine pas le handicap en la voyant debout sur des talons aiguilles.
  • Son spectacle solo marque une nouvelle étape dans son parcours de résilience face à la maladie.

Son ami avait raison : impossible de deviner son handicap. Debout, souriante, vêtue de talons aiguilles, Sylvie Fortin donne l’image d’une femme en pleine santé. Pourtant, depuis toujours, la vie ne l’a pas épargnée. Diagnostiquée avec un syndrome d’Ehlers-Danlos, une maladie génétique du tissu conjonctif, elle affronte au quotidien les conséquences de cette pathologie méconnue. « On ne se rend pas compte », confie-t-elle, soulignant que son apparence contraste avec la réalité de son état de santé.

Parmi les différentes formes de cette maladie, Sylvie Fortin vit avec une hypermobilité articulaire marquée. Ses articulations, excessivement souples, la privent de la capacité de marcher normalement. Cette particularité, bien que visible uniquement lors d’examens médicaux approfondis, impose des limites physiques importantes au quotidien. « Je ne peux pas marcher », explique-t-elle simplement, comme pour rappeler que derrière son sourire se cache un combat permanent.

Pourtant, Sylvie Fortin refuse de se laisser définir par sa maladie. Auteure prolifique, elle a déjà publié cinq ouvrages et travaille actuellement sur un sixième. Cette nouvelle aventure littéraire s’ajoute à une liste déjà impressionnante de projets personnels et artistiques. Son prochain spectacle solo, qu’elle prépare avec détermination, en est l’illustration la plus récente. « Je me lance dans cette nouvelle aventure avec le même état d’esprit que pour mes livres », confie-t-elle. « La résilience, c’est une question de choix, pas de circonstances. »

« Sylvie est une déesse de la résilience. Malgré tout, elle avance et transforme ses épreuves en force. »
Un ami proche de Sylvie Fortin

Le syndrome d’Ehlers-Danlos, bien que rare, est une pathologie qui impacte profondément la vie de ceux qui en sont atteints. Ses symptômes varient selon les individus, allant de douleurs articulaires chroniques à des complications plus graves comme des luxations fréquentes ou des problèmes cardiovasculaires. Dans le cas de Sylvie Fortin, l’hypermobilité articulaire est au premier plan, limitant ses mouvements et nécessitant une adaptation constante de son mode de vie. Selon les spécialistes, cette forme du SED, bien que moins médiatisée que d’autres, n’en reste pas moins invalidante au quotidien.

Malgré ces défis, Sylvie Fortin a choisi de ne pas se laisser enfermer par sa condition. Son parcours est celui d’une femme qui, malgré les obstacles, refuse de renoncer à ses passions. L’écriture et bientôt la scène deviennent des exutoires, des moyens de partager son expérience et d’inspirer d’autres personnes confrontées à des épreuves similaires. « Écrire et créer, c’est ma façon de donner du sens à ce que je vis », explique-t-elle. « Chaque mot, chaque spectacle est une victoire sur la maladie. »

Et maintenant ?

Après des mois de préparation, Sylvie Fortin devrait monter sur scène pour la première de son one woman show d’ici la fin de l’année 2026. Si la date exacte n’a pas encore été dévoilée, l’artiste a confirmé que les répétitions sont en cours et que le projet prend forme progressivement. Son objectif ? Montrer que la résilience n’est pas une question de destin, mais de détermination. Les retours des premiers spectateurs, invités à des avant-premières, seront déterminants pour ajuster le spectacle avant sa diffusion plus large.

Son histoire, déjà connue localement pour ses précédents livres, pourrait toucher un public plus large grâce à cette nouvelle performance. Les associations de patients atteints du SED, comme l’Association Française des Syndromes d’Ehlers-Danlos (AFSED), suivent de près son parcours. Elles espèrent que son exemple encouragera d’autres malades à s’exprimer et à s’investir dans des projets qui leur tiennent à cœur, malgré les contraintes physiques. « Sylvie montre qu’il est possible de vivre avec cette maladie sans se laisser définir par elle », souligne un représentant de l’association. « Son courage est une source d’inspiration pour beaucoup. »

Pour Sylvie Fortin, l’avenir s’écrit avec audace. Après le succès de ses livres, elle entend bien prouver que le théâtre peut aussi être un terrain de combat et de victoire. Son one woman show ne sera pas seulement une performance artistique, mais aussi un témoignage de force face à l’adversité. Une façon de rappeler, une fois encore, que la résilience n’est pas une option, mais une nécessité.

Le syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques rares qui affectent le tissu conjonctif, notamment les articulations, la peau et les vaisseaux sanguins. Ses symptômes varient selon les individus, allant de douleurs articulaires à des complications plus graves comme des luxations fréquentes ou des problèmes cardiovasculaires.