Une fillette de six ans, identifiée sous le pseudonyme Mei dans le cadre de cette affaire, est décédée en 2025 à Shanghai des suites d’un essai clinique de thérapie génique mené par une université chinoise. L’incident, révélé par des médias scientifiques et confirmé par l’Université Jiao Tong de Shanghai, n’avait pas été mentionné dans une publication ultérieure de l’un des chercheurs principaux dans la revue Nature. Selon Franceinfo - Santé, cette omission soulève de sérieuses questions sur la transparence des protocoles médicaux et l’information des familles participantes.

Ce qu'il faut retenir

  • Une fillette de six ans, surnommée Mei, est décédée en 2025 à Shanghai après avoir reçu une perfusion intraspinale dans le cadre d’un essai de thérapie génique.
  • Son décès, survenu environ une semaine après l’injection, n’a pas été mentionné dans un article publié en juillet 2026 par le neuroscientifique Zilong Qiu dans la revue Nature.
  • L’Université Jiao Tong de Shanghai a annoncé avoir ouvert une enquête interne et mis en place un groupe de travail spécial pour examiner les circonstances de ce décès.
  • Les parents de Mei ont déboursé plus de 800 000 dollars pour participer à l’essai clinique, sans avoir été pleinement informés des risques encourus, d’après les investigations menées par Science et Retraction Watch.

Un essai clinique expérimental aux conséquences mortelles

Mei souffrait d’une maladie génétique rare entraînant un retard de développement cognitif. Dans le cadre de l’essai, elle avait reçu une perfusion intraspinale contenant des milliers de milliards de vecteurs viraux conçus pour pénétrer dans le cerveau. Selon les investigations relayées par Science et Retraction Watch, son décès est survenu environ une semaine après cette intervention. L’essai, mené par une équipe dirigée par le neuroscientifique Zilong Qiu, visait à corriger la maladie génétique dont souffrait la fillette, mais ses résultats n’ont jamais été publiés de manière transparente.

Quelques mois après sa mort, Zilong Qiu a publié un article dans la revue Nature, détaillant des études animales liées à ce projet. Cependant, aucune mention n’y est faite de Mei ou de son décès. Cette omission a été révélée par des médias scientifiques, déclenchant une série de questions sur l’éthique et la rigueur scientifique de l’étude. « Ce genre d’incident met en lumière les failles potentielles dans le suivi des essais cliniques, surtout lorsqu’ils concernent des patients vulnérables », souligne un expert en bioéthique interrogé par Franceinfo - Santé.

L’université chinoise réagit sous la pression médiatique

Face à la polémique, l’Université Jiao Tong de Shanghai a réagi publiquement le 26 juillet 2026, en annonçant l’ouverture d’une enquête interne. Dans un communiqué, l’établissement a indiqué accorder « une grande importance à cette affaire » et avoir « mis en place un groupe de travail spécial pour mener une enquête approfondie ». Le texte précise également que des « mesures sévères » seront prises une fois l’enquête terminée, sans pour autant détailler la nature de ces sanctions.

Cette réaction intervient après la publication d’enquêtes par des médias scientifiques, dont Science et Retraction Watch, qui ont révélé les circonstances du décès de Mei. Les parents de la fillette, qui avaient financé l’essai à hauteur de 800 000 dollars (soit environ 703 000 euros au taux de change de l’époque), auraient été insuffisamment informés des risques encourus. Une situation qui rappelle les manquements éthiques du scandale de 2018, lorsque le biophysicien chinois He Jiankui avait créé en secret des bébés génétiquement modifiés, provoquant une onde de choc internationale.

Un nouveau revers pour les ambitions chinoises en biotechnologies

Le décès de Mei intervient dans un contexte où la Chine cherche à s’imposer comme un leader mondial dans le domaine des biotechnologies et de la médecine génétique. Depuis plusieurs années, Pékin investit massivement dans la recherche et développement, avec pour objectif de rivaliser avec les États-Unis dans ce secteur stratégique. Cependant, cette ambition se heurte régulièrement à des questions éthiques et à des scandales sanitaires, comme celui impliquant He Jiankui il y a huit ans.

« Les ambitions scientifiques de la Chine ne doivent pas se faire au détriment de la sécurité des patients », a commenté un spécialiste des politiques de santé en Asie, cité par Franceinfo - Santé. L’affaire Mei pourrait ainsi freiner les projets de recherche du pays, à moins que des mesures strictes ne soient mises en place pour garantir la transparence et le respect des protocoles éthiques. Pour l’heure, aucune date n’a été avancée concernant la publication des conclusions de l’enquête interne.

Et maintenant ?

L’enquête ouverte par l’Université Jiao Tong de Shanghai devrait durer plusieurs semaines, voire plusieurs mois, avant de rendre ses conclusions. Si des manquements graves sont avérés, des sanctions pourraient être prises à l’encontre des responsables de l’essai clinique, voire de l’établissement lui-même. Par ailleurs, cette affaire pourrait relancer le débat international sur la régulation des thérapies géniques expérimentales, notamment dans les pays où les cadres légaux restent flous. Les prochaines publications scientifiques liées à ce projet, si elles existent, seront probablement soumises à un examen accru de la part des revues médicales.

Quant aux familles des patients ayant participé à des essais similaires, elles pourraient désormais exiger une information plus détaillée sur les risques encourus. Cette affaire rappelle en effet que, dans le domaine médical comme ailleurs, la transparence doit primer sur l’ambition scientifique.