Un défi sportif hors norme pour sensibiliser à une maladie dégénérative rare. Jordan Adams, un Britannique de 30 ans, a entamé le 3 mai 2026 un périple de 32 marathons consécutifs à travers l’Irlande, chacun avec un réfrigérateur de 25 kg sur le dos. Selon Ouest France, cette initiative symbolique vise à dénoncer le fardeau que représente la démence fronto-temporale (FTD) dans sa famille, et plus largement à soutenir la recherche contre les maladies neurodégénératives. Le parcours doit s’achever à Dublin le 28 mai, après avoir traversé plusieurs comtés irlandais.
Ce qu'il faut retenir
- Jordan Adams court 32 marathons en 32 jours, chacun avec un réfrigérateur de 25 kg sur le dos, pour sensibiliser à la démence fronto-temporale.
- Sa mère, Geraldine, est décédée de cette maladie en 2016 à l’âge de 52 ans ; lui-même et son frère Cian sont porteurs d’une mutation génétique qui augmente à 99,9 % leur risque de développer la FTD.
- Le duo a déjà récolté plus de 700 000 livres sterling (808 000 €) en dons pour la recherche, dont la moitié reversée à l’Alzheimer Society of Ireland.
Le projet d’Adams s’inscrit dans une dynamique déjà observée chez d’autres athlètes. L’an dernier, un coureur gallois de 42 ans avait parcouru 112 km avec un réfrigérateur sur le dos en mémoire de son épouse décédée de la maladie d’Alzheimer. Pour Jordan Adams, le choix du réfrigérateur n’est pas anodin : « C’est une maladie cruelle qui a emporté douze proches irlandais, dont ma grand-mère et ma tante », a-t-il expliqué à l’AFP. « Nous voulions venir en Irlande, là où toute cette dévastation a commencé, pour leur rendre hommage. »
La démence fronto-temporale, qui touche des zones du cerveau impliquées dans la personnalité et le langage, reste méconnue du grand public. En Irlande, près de 64 000 personnes vivent avec une forme de démence, un chiffre qui devrait atteindre 150 000 d’ici à 2050, selon les projections de l’Alzheimer Society of Ireland (ASI). En France, près de 710 000 personnes sont concernées, d’après les dernières données disponibles de l’Assurance-Maladie (juillet 2025). Carol Molloy, représentante de l’ASI, salue l’engagement des deux frères : « Ce qu’ils font est incroyable. Nous leur sommes extrêmement reconnaissants. »
Un parcours jalonné de défis physiques et émotionnels
Jordan Adams n’en est pas à son premier exploit. Déjà en 2024, il avait traversé le Royaume-Uni en courant, et il avait enchaîné sept marathons en sept jours. Cette fois, il est accompagné par son frère Cian, 25 ans, kinésithérapeute de formation. Ce dernier assure une grande partie des trajets à vélo, transportant matériel médical et vivres pour son frère. Leur complicité est renforcée par un diagnostic identique : tous deux sont porteurs de la mutation du gène MAPT, liée à la forme précoce de la FTD. « Nous partageons le même diagnostic et le même futur », confie Jordan, visiblement ému après son premier marathon à Londres. « Je sais que notre mère nous regardait avec beaucoup de fierté pendant la course. »
Le premier jour, Jordan Adams a franchi la ligne d’arrivée en larmes, un réfrigérateur sur le dos, sous les applaudissements du public. « C’était surréaliste », a-t-il confié. « Ce réfrigérateur symbolise ce lourd fardeau, invisible pour les autres. Je fais cela pour rendre la démence visible. » Pour l’aider à supporter l’effort, Cian l’a aspergé d’eau à l’arrivée, un geste qui a marqué les esprits. « Pour l’instant, pourvu que ça dure, ses jambes tiennent bien le coup », a commenté Cian, tout en reconnaissant que leur entraînement de six mois avait été méticuleux.
Une collecte de fonds au service de la recherche
Au-delà de l’aspect symbolique, les deux frères se sont fixé un objectif ambitieux : récolter un million de livres sterling pour financer la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les démences apparentées. Jeudi 5 mai 2026, à peine trois jours après le début de leur périple, ils avaient déjà dépassé les 700 000 livres sterling (808 000 €) de dons. La moitié de cette somme sera reversée à l’Alzheimer Society of Ireland, l’autre moitié à des initiatives de recherche internationale. Une dynamique qui s’inscrit dans un contexte où les financements publics restent insuffisants face à l’ampleur du phénomène.
Le soutien populaire ne se dément pas. Dans le comté de Donegal, où Jordan a achevé son premier marathon irlandais, des dizaines d’habitants ont rejoint les deux frères pour quelques kilomètres. Parmi eux, Sean McFadden, 50 ans, a perdu son père atteint de démence il y a peu. « Pouvoir me joindre à eux aujourd’hui, c’est quelque chose de vraiment spécial », a-t-il témoigné avant de prendre le départ. « Nous devons leur ouvrir notre cœur et espérer que tout se passe bien pour ces deux gars. C’est une maladie très dure. »
En Irlande comme ailleurs en Europe, la démence fronto-temporale reste une maladie orpheline, peu médiatisée malgré son impact dévastateur sur les familles. Les initiatives comme celle de Jordan et Cian Adams contribuent à briser le silence autour de ces pathologies, tout en mobilisant des fonds indispensables à la recherche. Leur courage physique et leur résilience face à un risque personnel bien réel rappellent à quel point la lutte contre ces maladies doit être collective.
Pour suivre leur progression ou contribuer à leur collecte, les dons sont toujours ouverts sur leur page dédiée. Une chose est sûre : leur exploit a déjà marqué les esprits, bien au-delà des frontières irlandaises.
La démence fronto-temporale (FTD) affecte principalement les lobes frontaux et temporaux du cerveau, entraînant des changements de personnalité, de comportement ou de langage, tandis que la maladie d’Alzheimer touche davantage la mémoire et les fonctions cognitives. La FTD peut survenir dès 40 ou 50 ans, alors que l’Alzheimer est plus fréquente après 65 ans. Les deux maladies restent aujourd’hui incurables, mais la recherche progresse sur les mécanismes génétiques et les traitements symptomatiques.
