Selon Euronews FR, les personnes atteintes de maladies rares et leurs aidants en Europe subissent des niveaux de détresse psychologique alarmants, bien supérieurs à ceux de la population générale. Une enquête menée auprès de près de 10 000 répondants dans 45 pays révèle que 70 % des patients et aidants souffrent de mauvaise santé mentale, tandis que 75 % expriment un besoin de soutien psychologique professionnel.

Ce qu'il faut retenir

  • 70 % des patients et aidants atteints de maladies rares déclarent une mauvaise santé mentale, contre une prévalence bien moindre dans la population générale.
  • Les taux de dépression et d’anxiété sont sept fois plus élevés que la moyenne européenne, la solitude est vingt fois plus fréquente, et les pensées suicidaires dix fois plus répandues.
  • 75 % des répondants ont exprimé un besoin de soutien psychologique sur les six derniers mois, mais seulement la moitié en a effectivement bénéficié.
  • Les principaux obstacles à l’accès aux soins incluent le coût, les listes d’attente, l’éloignement géographique et le manque d’informations pour solliciter une aide.
  • Jessie Dubief, directrice des études sociales d’EURORDIS, qualifie cette situation de « crise de santé mentale » structurelle et durable.

Des niveaux d’anxiété comparables à ceux de la pandémie de Covid-19

Les données recueillies par EURORDIS, l’alliance européenne des associations de maladies rares, montrent que les niveaux d’anxiété chez les patients et leurs proches atteignent des sommets comparables à ceux observés dans la population générale durant la crise sanitaire de 2020-2021. Jessie Dubief, directrice des études sociales de l’organisation, souligne que « cette crise n’est pas temporaire : elle s’inscrit dans la durée pour des millions d’Européens ».

Elle ajoute que « ce qui rend la situation particulièrement alarmante, c’est qu’il ne s’agit pas de troubles passagers, mais de la réalité quotidienne de millions de personnes à travers l’Europe, année après année ». EURORDIS qualifie cette situation de « crise de santé mentale » silencieuse, mais aux conséquences tangibles sur la qualité de vie des patients et de leur entourage.

Un accès aux soins psychologiques largement insuffisant

Près des trois quarts des personnes interrogées déclarent avoir eu besoin d’un accompagnement psychologique professionnel au cours des six derniers mois. Pourtant, seulement la moitié d’entre elles a pu en bénéficier. « En réalité, je n’ai reçu aucun soutien émotionnel », témoigne une personne atteinte d’une maladie rare en France, citée de manière anonyme dans le rapport d’EURORDIS.

Les raisons de cette carence sont multiples. Euronews FR relève que le coût des consultations, les délais d’attente excessifs, la distance géographique des centres spécialisés et l’absence d’information sur les démarches à suivre figurent parmi les principaux freins. Pour celles et ceux qui ont pu accéder à un suivi, les bénéfices sont nonetheless évidents : la plupart estiment que ce soutien leur a permis de mieux gérer leur quotidien et de mieux appréhender leur maladie.

Les obstacles structurels à une prise en charge globale

Les résultats de l’enquête mettent en lumière un paradoxe : alors que la prise en charge des maladies rares doit, selon les experts, inclure systématiquement une dimension psychologique, les systèmes de santé européens peinent à répondre à cette nécessité. Jean Saslawsky, directeur général d’EURORDIS, rappelle que « nous savons ce qu’il faut faire ». Pour lui, la solution passe par une intégration proactive de la santé mentale dans les parcours de soins des patients atteints de maladies rares.

Il insiste sur la nécessité pour les systèmes de santé de « reconnaître les difficultés de santé mentale auxquelles notre communauté est confrontée et de faciliter l’accès aux bons soutiens ». Sans cette approche globale, le risque est que des milliers de patients et d’aidants restent livrés à eux-mêmes, dans une situation de détresse psychologique chronique.

Et maintenant ?

Cette enquête d’EURORDIS pourrait servir de base à une mobilisation accrue des autorités sanitaires européennes. Plusieurs pistes sont évoquées, comme l’élargissement des dispositifs de remboursement des consultations psychologiques, le renforcement des réseaux de proximité ou encore la formation des professionnels de santé à la prise en charge des maladies rares. Une réunion du Conseil européen de la santé mentale, prévue en septembre 2026, pourrait aborder cette question. Pour l’instant, rien n’indique que des mesures concrètes seront annoncées à court terme.

D’ici là, EURORDIS appelle à une meilleure coordination entre les États membres pour harmoniser les pratiques et réduire les inégalités d’accès aux soins psychologiques. La question reste entière : les décideurs politiques parviendront-ils à transformer ces constats en actions ?

Une maladie rare est définie comme une affection touchant moins d’une personne sur 2 000. En Europe, on en dénombre entre 6 000 et 8 000, dont la majorité n’a pas de traitement curatif. Ces maladies, souvent chroniques et invalidantes, concernent environ 30 millions de personnes sur le continent.

Parmi les maladies rares les plus courantes figurent la sclérose latérale amyotrophique (SLA), la mucoviscidose, la maladie de Huntington, ou encore les maladies métaboliques comme la maladie de Pompe. Leur prise en charge varie considérablement selon les pays, en raison de leur faible prévalence et de leur complexité diagnostique.