À l’occasion de la publication de son ouvrage « Let the Record Show. Une histoire politique d’Act Up-New York », Sarah Schulman, figure majeure de la mobilisation contre le sida, revient sur quatre décennies de militantisme au sein du mouvement Act Up. Selon Le Monde, cette écrivaine et militante, présente dès la création du collectif en 1987, souligne le rôle clé d’Act Up dans l’évolution de la réponse américaine face à l’épidémie.

Ce qu'il faut retenir

  • Act Up a été fondé en 1987 à New York pour lutter contre le sida et les discriminations envers les personnes séropositives.
  • Sarah Schulman a milité dès l’origine du mouvement et en retrace l’histoire dans « Let the Record Show », paru récemment.
  • Le collectif a marqué un tournant en forçant la société américaine à reconnaître et à agir face à l’épidémie.
  • L’autrice insiste sur l’importance de la mobilisation collective comme levier de changement politique.

Un mouvement né dans l’urgence face à une crise sanitaire

Act Up, acronyme pour AIDS Coalition to Unleash Power, est apparu en 1987 à New York, alors que l’épidémie de sida frappait de plein fouet les communautés LGBTQ+ et les usagers de drogues. Le mouvement s’est rapidement imposé comme une force incontournable, combinant actions directes et plaidoyer politique. Sarah Schulman, qui en a été membre dès sa création, rappelle que le groupe est né d’un constat simple : l’État et les institutions médicales n’agissaient pas avec la célérité nécessaire face à la crise. « Avec Act Up, en se mobilisant collectivement, nous avons forcé la société américaine à changer », a-t-elle déclaré à Le Monde.

Une stratégie fondée sur l’action et la visibilité

Le succès d’Act Up repose sur des méthodes radicales pour l’époque : happenings, occupations de bâtiments administratifs, manifestations spectaculaires. Le mouvement a notamment attiré l’attention sur les lenteurs de la Food and Drug Administration (FDA) dans l’approbation de traitements contre le VIH. Schulman explique que ces actions, parfois controversées, étaient essentielles pour briser l’invisibilisation des victimes du sida. « Nous ne demandions pas la charité, nous exigions des droits », a-t-elle précisé. Autant dire que le collectif a redéfini les codes de la lutte associative en s’appuyant sur une approche à la fois politique et médiatique.

Un héritage politique et social toujours d’actualité

Quarante ans après sa création, Act Up reste un symbole de résistance et d’efficacité militante. Schulman souligne que le mouvement a non seulement accéléré l’accès aux traitements antirétroviraux, mais aussi transformé la perception publique du sida. « Les années 1980 et 1990 ont été marquées par une violence institutionnelle et sociale sans précédent, rappelle-t-elle. En nous battant, nous avons aussi changé les mentalités. » Son livre, fruit de plusieurs années de recherche, entend préserver cette mémoire en détaillant les stratégies, les divisions internes et les victoires du collectif.

Un livre pour ancrer la mémoire collective

Intitulé « Let the Record Show », l’ouvrage de Schulman s’appuie sur des archives, des témoignages et des analyses politiques pour reconstituer l’histoire d’Act Up-New York. L’autrice y met en lumière les tensions au sein du mouvement, notamment entre modérés et radicaux, ainsi que les alliances inattendues avec des scientifiques ou des journalistes. Selon elle, ce travail est crucial à l’heure où les nouvelles générations risquent d’oublier l’ampleur de la crise. « Il faut rappeler que des milliers de personnes sont mortes parce que les traitements n’arrivaient pas à temps », souligne-t-elle. L’ouvrage inclut également une centaine d’entretiens avec des militants, dont des figures comme Larry Kramer, cofondateur d’Act Up.

Et maintenant ?

Alors que « Let the Record Show » suscite déjà des débats dans les milieux universitaires et militants, Sarah Schulman espère que son livre inspirera de nouvelles générations à s’engager dans des causes similaires. Aux États-Unis, où les droits des personnes LGBTQ+ et la santé publique restent des sujets de tension, le modèle d’Act Up pourrait servir de référence pour d’autres combats. Pour l’autrice, une chose est certaine : « La mobilisation collective reste le meilleur outil pour faire bouger les lignes. » Une réflexion qui résonne particulièrement à l’ère des réseaux sociaux, où les mouvements militants se recomposent.

Si le sida n’est plus une sentence de mort aux États-Unis grâce aux antirétroviraux, les inégalités d’accès aux soins persistent, notamment dans les pays à revenu faible ou moyen. Schulman rappelle que le combat d’Act Up n’est pas terminé : il s’agit désormais d’en finir avec les discriminations structurelles qui pèsent encore sur les personnes séropositives.

La question reste donc entière : comment maintenir l’élan militant face à des enjeux sanitaires et sociaux toujours plus complexes ?

Act Up a joué un rôle décisif dans l’accélération des essais cliniques et l’approbation de traitements comme l’azidothymidine (AZT) dans les années 1980, puis des trithérapies dans les années 1990. Le mouvement a aussi milité pour une meilleure représentation des minorités dans les essais, souvent exclues des protocoles.