Défi sportif : un père et sa fille s’engagent dans 10 marathons en 10 mois pour financer la recherche sur le syndrome de Leigh

Originaire de Lisieux, dans le Calvados, Virginie Olive s’est mobilisée depuis plusieurs années pour soutenir la lutte contre le syndrome de Leigh, une maladie génétique rare qui touche sa fille Lou. Selon Ouest France, cette année, elle relève un défi sportif d’envergure : participer à dix marathons en dix mois, en France comme à l’étranger, aux côtés de son enfant. Une initiative qui vise à sensibiliser le public et à collecter des fonds pour la recherche scientifique.

Le syndrome de Leigh, aussi appelé encéphalomyopathie subaiguë nécrosante, est une pathologie neurométabolique qui se manifeste généralement dans les premières années de vie. Elle entraîne des troubles neurologiques graves, comme des difficultés motrices, des crises d’épilepsie ou des troubles respiratoires. Aujourd’hui, aucun traitement ne permet de guérir cette maladie, mais des recherches sont en cours pour améliorer la qualité de vie des patients et prolonger leur espérance de vie. C’est dans ce contexte que Virginie Olive a fondé une association dédiée au financement de ces travaux scientifiques.

Le défi des dix marathons, annoncé pour l’année 2026, s’inscrit dans cette dynamique de mobilisation. « Ce projet est avant tout un moyen de donner de l’espoir aux familles touchées par cette maladie », a expliqué Virginie Olive à Ouest France. Pour elle, chaque kilomètre parcouru symbolise un pas de plus vers la guérison. « Lou et moi courons pour elle, mais aussi pour tous les enfants atteints et leurs proches. » L’idée est née d’une volonté de briser l’isolement et de montrer que la solidarité peut faire la différence, malgré l’absence de traitement à ce jour.

Les premières épreuves sont prévues dès le mois de janvier 2026. Le parcours comportera des marathons en France, notamment à Lisieux, mais aussi à l’étranger, avec des étapes en Europe et potentiellement sur d’autres continents. Chaque course sera l’occasion de recueillir des dons et de médiatiser la cause. « L’argent récolté servira à financer des projets de recherche spécifiques, comme le développement de thérapies géniques ou l’amélioration des soins palliatifs », précise Virginie Olive. Les fonds seront reversés à des laboratoires et des équipes médicales spécialisées dans les maladies mitochondriales.

Ce défi sportif s’ajoute à une série d’actions menées par des associations et des familles pour faire avancer la recherche sur les maladies rares. En France, près de 3 millions de personnes sont concernées par ces pathologies, selon les dernières estimations de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm). Pourtant, les financements restent insuffisants face à l’ampleur des besoins. Des initiatives comme celle de Virginie Olive illustrent la détermination des proches à agir, malgré les obstacles.

Pour suivre l’avancée du projet et participer aux collectes, une plateforme en ligne a été mise en place. Elle permettra de consulter le calendrier des marathons, de faire des dons et de recevoir des mises à jour régulières sur les progrès de la recherche. « Chaque geste compte, même le plus petit », rappelle Virginie Olive. Le défi de Lou et de son père pourrait bien inspirer d’autres familles à se lancer dans des projets similaires, prouvant que la persévérance et la solidarité peuvent ouvrir des portes là où la médecine peine encore à avancer.