La biotech américaine Biogen, spécialisée dans les maladies neurodégénératives et immunologiques, intègre la plateforme accelRare. Cet outil gratuit de pré-diagnostic des maladies rares, co-développé par la start-up française Medvir et distribué par le groupe pharmaceutique Sanofi, permet déjà d’identifier plus de 310 pathologies rares, selon BFM Business.

Ce qu'il faut retenir

  • La plateforme accelRare a déjà permis la réalisation de plus de 7 000 pré-diagnostics depuis son lancement en 2024.
  • Le taux de satisfaction des médecins utilisateurs s’élève à 4,54/5, indique Sanofi.
  • Biogen rejoint accelRare pour renforcer le pré-diagnostic de certaines maladies rares, dont l’ataxie de Friedreich, une maladie neurodégénérative génétique.
  • Cette maladie, qui affecte environ 15 000 personnes dans le monde, reste une pathologie rare selon les données de la Fara.
  • La collaboration vise à réduire l’errance diagnostique et à accélérer la prise en charge des patients.

Une plateforme conçue pour limiter l’errance diagnostique

Lancée en 2024, la plateforme accelRare a été développée en partenariat avec 13 filières Santé Maladies Rares. Ces dernières, issues d’appels à projets lancés depuis 2015, ont pour objectif d’améliorer l’organisation de la prise en charge et l’orientation des patients atteints de maladies rares. Selon BFM Business, l’outil s’appuie sur une base de données validée par des experts et sur un algorithme de pré-diagnostic développé par Medvir.

Concrètement, accelRare aide les médecins à identifier plus tôt des combinaisons de symptômes, d’antécédents médicaux et de résultats d’examens pouvant évoquer une maladie rare. Cette approche permet d’orienter les patients vers les centres de référence adaptés, réduisant ainsi les délais de diagnostic. « Cette collaboration marque une nouvelle étape dans l’ambition portée par Sanofi de fédérer les professionnels et industriels de santé ainsi que les acteurs technologiques afin de réduire l’errance diagnostique des maladies rares en France », a déclaré le laboratoire.

Biogen cible l’ataxie de Friedreich parmi les maladies rares

Biogen, reconnue pour son expertise en neurologie et en immunologie, rejoint accelRare pour renforcer le pré-diagnostic de certaines maladies rares, notamment l’ataxie de Friedreich. Cette pathologie neurodégénérative, génétique et invalidante, réduit l’espérance de vie des personnes qui en sont atteintes. Bien qu’elle soit la plus fréquente des ataxies héréditaires, elle reste une maladie rare, touchant environ 15 000 personnes dans le monde, selon les données publiées par la Fara (l’alliance pour la recherche sur l’ataxie de Friedreich).

« La collaboration inédite entre Sanofi, Medvir et Biogen autour d’accelRare illustre toute la puissance de l’union des forces au service des patients atteints de maladies rares », a affirmé Thibaud Guymard, directeur Innovation, Services et Digital chez Biogen France. « En conjuguant nos expertises, nous œuvrons concrètement pour accélérer le diagnostic, réduire l’errance diagnostique et limiter les pertes de chance. Chez Biogen, nous sommes profondément convaincus que l’innovation en santé doit être collective et ancrée dans les besoins des acteurs de terrain », a-t-il souligné.

Une plateforme en constante évolution

Deux ans après son lancement, accelRare entre dans une seconde phase : l’ouverture de la plateforme à de nouveaux acteurs du monde médical, qu’ils soient publics ou privés. Biogen en est le premier partenaire extérieur. « Nous entrons maintenant dans la seconde phase du programme qui est l’ouverture de la plateforme à d’autres acteurs du monde médical. Biogen est le premier de ceux-ci », a réagi Dominique Harrouet, directeur général de Medvir. Cette extension vise à renforcer la couverture des maladies rares et à améliorer l’accès aux outils de pré-diagnostic pour un plus grand nombre de praticiens.

Selon BFM Business, plus de 7 000 pré-diagnostics ont déjà été réalisés grâce à accelRare, avec un taux de satisfaction des médecins utilisateurs de 4,54/5. Un résultat qui témoigne de l’efficacité et de l’utilité de l’outil dans le parcours de soins des patients.

Un contexte marqué par les défis des maladies rares

Les maladies rares, qui touchent environ 3 millions de personnes en France, représentent un enjeu majeur de santé publique. Leur diagnostic précoce est souvent compromis par la méconnaissance des symptômes et la complexité des parcours de soins. La plateforme accelRare s’inscrit dans une dynamique plus large visant à améliorer la prise en charge de ces pathologies, souvent caractérisées par un long délai entre les premiers symptômes et le diagnostic définitif.

Biogen, qui a également co-développé avec le japonais Eisai le médicament Leqembi contre la maladie d’Alzheimer, illustre l’engagement des acteurs industriels dans la lutte contre les maladies neurodégénératives. Cependant, le parcours du Leqembi en France a été marqué par des controverses. Autorisé par l’Union européenne, le médicament n’a pas obtenu le feu vert de la Haute Autorité de santé (HAS) en septembre 2025, celle-ci jugeant les risques (hémorragies et œdèmes cérébraux) trop élevés pour un accès précoce. Une décision qui rappelle les défis persistants liés à l’évaluation des traitements innovants, même dans un contexte de besoins médicaux urgents.

Et maintenant ?

Avec l’intégration de Biogen, accelRare devrait voir son utilisation s’étendre, notamment pour les maladies neurodégénératives rares comme l’ataxie de Friedreich. La plateforme pourrait également intégrer de nouvelles fonctionnalités ou données, en fonction des retours des utilisateurs et des avancées scientifiques. Pour les mois à venir, une attention particulière sera portée à l’évolution du nombre de pré-diagnostics réalisés et à l’impact concret sur les parcours de soins des patients. Reste à voir si cette collaboration contribuera à réduire significativement l’errance diagnostique en France.

La plateforme accelRare, co-développée par Medvir et distribuée par Sanofi, représente ainsi un outil innovant au service des patients atteints de maladies rares. Son ouverture progressive à de nouveaux partenaires, comme Biogen, pourrait en faire un modèle de collaboration public-privé dans le domaine de la santé.

L’ataxie de Friedreich est une maladie neurodégénérative génétique et invalidante, qui touche environ 15 000 personnes dans le monde. Elle se caractérise par une dégénérescence progressive du système nerveux, entraînant des troubles de la coordination, de la marche et de la parole, ainsi qu’une diminution de l’espérance de vie.

AccelRare est un outil gratuit de pré-diagnostic qui aide les médecins à identifier plus tôt des combinaisons de symptômes, d’antécédents médicaux et de résultats d’examens pouvant évoquer une maladie rare. Il s’appuie sur une base de données validée par des experts et sur un algorithme développé par Medvir pour orienter les patients vers les centres de référence adaptés.