En France, plus de 30 000 personnes seraient concernées par la camptocormie, une pathologie entraînant une flexion involontaire et douloureuse du buste vers l’avant. Pour les proches aidants, accompagner un parent atteint de cette affection chronique représente un défi quotidien, tant sur le plan physique qu’émotionnel. Selon Top Santé, des solutions concrètes existent pour adapter le logement, faciliter la rééducation et préserver la santé du soignant. Voici sept pistes à explorer pour mieux vivre cette situation.

Ce qu'il faut retenir

  • La camptocormie touche environ 30 000 personnes en France, selon les estimations.
  • L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut apporter un soutien financier aux aidants.
  • L’adaptation du domicile est un levier essentiel pour améliorer l’autonomie du patient.
  • Les associations et professionnels de santé jouent un rôle clé dans l’accompagnement.
  • Protéger sa propre santé physique et mentale est une priorité pour éviter l’épuisement.

Adapter le logement pour préserver l’autonomie

Le premier pas consiste à aménager l’espace de vie pour limiter les risques de chute et faciliter les déplacements. Selon Top Santé, l’installation de barres d’appui dans la salle de bain, l’élévation des sièges des toilettes ou l’ajout d’un fauteuil ergonomique peuvent transformer le quotidien. Côté cuisine, des ustensiles adaptés et des plans de travail réglables en hauteur évitent des efforts inutiles. Bref, ces ajustements, souvent pris en charge partiellement par l’APA, permettent de gagner en sécurité et en confort.

Soutenir la rééducation avec des professionnels dédiés

La rééducation joue un rôle central dans la gestion de la camptocormie. Un kinésithérapeute spécialisé peut proposer des exercices ciblés pour renforcer les muscles du dos et améliorer la posture. Comme le rapporte Top Santé, des séances régulières, couplées à des étirements doux, aident à ralentir l’évolution de la maladie. Certaines cliniques proposent même des programmes pluridisciplinaires associant ergothérapeutes et médecins rééducateurs. Pour les aidants, ces soins sont prescrits par un médecin et peuvent être remboursés à hauteur de 60 % par l’Assurance maladie.

Solliciter l’Allocation personnalisée d’autonomie (APA)

En France, l’APA est une aide financière destinée aux personnes de plus de 60 ans en perte d’autonomie. Pour les patients atteints de camptocormie, cette allocation peut couvrir une partie des dépenses liées à l’aménagement du logement ou à l’embauche d’un aide à domicile. Selon Top Santé, le montant de l’APA dépend du niveau de dépendance, évalué par une équipe médico-sociale. Les démarches s’effectuent auprès du conseil départemental, avec un délai d’instruction moyen de deux à trois mois. Autant dire que préparer son dossier en amont est essentiel.

Se former et s’informer pour mieux accompagner

Comprendre la camptocormie permet d’adapter son accompagnement. Plusieurs associations, comme l’Association française contre les myopathies (AFM-Téléthon), proposent des formations gratuites pour les aidants. D’après Top Santé, ces ateliers abordent les bonnes pratiques, les signes d’alerte à surveiller et les techniques de soulagement de la douleur. Par ailleurs, des groupes de parole locaux ou en ligne offrent un espace d’échange entre proches confrontés à la même situation. Ces ressources, souvent méconnues, constituent un soutien précieux.

Protéger sa propre santé pour éviter l’épuisement

S’occuper d’un proche malade expose à un risque d’épuisement physique et moral. Pour préserver sa santé, les experts recommandent de partager les tâches avec d’autres membres de la famille ou de faire appel à des services d’aide à domicile. Comme l’indique Top Santé, des plateformes comme Je consulte un pro ou Malt permettent de trouver des intervenants qualifiés rapidement. Il est également conseillé de prévoir des plages de répit, par exemple en utilisant des séjours temporaires en Ehpad ou en centre de réadaptation. Ces moments de repos sont indispensables pour tenir sur la durée.

Et maintenant ?

Plusieurs pistes pourraient évoluer dans les mois à venir pour améliorer l’accompagnement des patients atteints de camptocormie. D’une part, le gouvernement a annoncé en 2025 un plan de formation renforcé pour les professionnels de santé spécialisés dans les maladies neuro-dégénératives. D’autre part, des associations militent pour une meilleure reconnaissance de la camptocormie dans le cadre des affections de longue durée (ALD), ce qui faciliterait l’accès à des soins remboursés à 100 %. Enfin, des essais cliniques sont en cours pour tester de nouveaux traitements médicamenteux, avec des résultats attendus d’ici fin 2026. Reste à voir si ces avancées se concrétiseront.

Pour les aidants, l’enjeu reste double : maintenir la meilleure qualité de vie possible pour leur proche tout en veillant à leur propre équilibre. Entre adaptations du quotidien, recours aux aides existantes et écoute des professionnels, les solutions existent. À eux de les saisir.

L’Allocation personnalisée d’autonomie (APA) est généralement réservée aux personnes âgées de 60 ans et plus. Cependant, dans certains cas de maladies neuro-dégénératives précoces, comme la camptocormie d’origine neurologique, une demande peut être examinée au cas par cas par le conseil départemental. Il est conseillé de se rapprocher de l’équipe médico-sociale en charge du dossier pour étudier les possibilités.