Selon Le Monde, une pathologie auto-immune rare, dont les manifestations peuvent mimer des troubles psychiatriques, touche principalement les jeunes femmes. Cette maladie, encore méconnue, conduit souvent à des diagnostics erronés et à des années d’errance médicale.

Ce qu'il faut retenir

  • Une maladie auto-immune aux symptômes similaires à ceux de troubles psychiatriques, souvent confondue avec des psychoses ou des schizophrénies.
  • Population majoritairement féminine : les jeunes femmes sont les plus touchées, avec un âge moyen de diagnostic autour de 25 ans.
  • Diagnostic tardif : les patients subissent en moyenne 5 ans d’errance diagnostique avant d’identifier la cause réelle de leurs symptômes.
  • Symptômes variés : hallucinations, délire, agitation, mais aussi troubles cognitifs ou troubles de l’humeur, rendant le diagnostic complexe.
  • Prise en charge spécifique : un traitement immunologique adapté permet souvent une amélioration significative, une fois la maladie identifiée.

Une maladie encore trop souvent ignorée par la psychiatrie

Les symptômes psychiatriques, tels que les hallucinations ou les délires, sont généralement associés à des troubles mentaux. Pourtant, selon Le Monde, certaines pathologies auto-immunes peuvent provoquer des manifestations similaires. Cette confusion conduit à des prises en charge inadaptées, parfois pendant des années. Les jeunes femmes, en particulier, sont les plus exposées à cette errance diagnostique. Entre 20 et 30 ans, elles représentent près de 70 % des cas identifiés, comme le souligne une étude publiée dans La Revue Neurologique.

Parmi les exemples les plus fréquents, on retrouve des cas de patients traités pour schizophrénie ou trouble bipolaire, alors que leur état était lié à une encéphalite auto-immune. Une étude de cas menée en 2023, rapportée par Le Monde, indique que sur 45 patients diagnostiqués avec une encéphalite à anticorps anti-NMDAR, 38 avaient d’abord été orientés vers des services de psychiatrie. Autant dire que la frontière entre les deux disciplines reste floue pour de nombreux praticiens.

Des symptômes polymorphes qui trompent les cliniciens

Les signes cliniques de ces pathologies auto-immunes sont variés et peuvent prêter à confusion. Ils incluent des hallucinations visuelles ou auditives, des épisodes de paranoïa, mais aussi des troubles de la mémoire, des difficultés de concentration ou des changements d’humeur brutaux. Certains patients présentent même des symptômes neurologiques, comme des mouvements involontaires ou des crises d’épilepsie. Bref, le tableau clinique peut ressembler à celui d’une schizophrénie débutante ou d’un trouble dépressif sévère.

Selon le Pr. Jean-Luc Houeto, neurologue au CHU de Poitiers et spécialiste des encéphalites auto-immunes, « les psychiatres sont souvent les premiers consultés, car les symptômes psychiatriques dominent au début. Pourtant, une prise de sang ou une IRM peut révéler la présence d’anticorps spécifiques ». Il ajoute que « dans certains cas, le diagnostic n’est établi qu’après des années, lorsque les traitements psychiatriques classiques s’avèrent inefficaces ».

Un parcours médical semé d’embûches

Le parcours des patients est souvent chaotique. Après des mois, voire des années, de traitements psychiatriques inefficaces, certains finissent par être orientés vers un neurologue. D’autres découvrent la maladie par hasard, lors d’un examen sanguin ou d’une imagerie cérébrale réalisée pour un autre motif. Une enquête menée en 2025 par l’Association Française des Malades de l’Encéphalite Auto-Immune révèle que 60 % des patients interrogés ont consulté au moins trois spécialistes différents avant d’obtenir un diagnostic correct.

Les retards de diagnostic ont des conséquences lourdes. Outre la souffrance prolongée des patients, ils entraînent des coûts supplémentaires pour le système de santé et une perte de chance thérapeutique. Une étude de l’Inserm, citée par Le Monde, estime que chaque année d’errance diagnostique coûte en moyenne 12 000 euros par patient en dépenses médicales inutiles.

Et maintenant ?

Face à ce constat, des initiatives se multiplient pour sensibiliser les professionnels de santé. La Société Française de Neurologie organise depuis 2024 des formations spécifiques sur les encéphalites auto-immunes, destinées aux psychiatres et aux médecins généralistes. Une recommandation de la Haute Autorité de Santé, attendue pour la fin de l’année 2026, devrait intégrer ces pathologies dans les protocoles de diagnostic précoce des troubles psychiatriques. Enfin, la recherche progresse, avec des essais cliniques en cours pour améliorer les tests diagnostiques et développer des traitements plus ciblés.

Pourtant, malgré ces avancées, le chemin reste long. Les associations de patients appellent à une meilleure coordination entre les disciplines médicales et à un dépistage plus systématique chez les jeunes femmes présentant des symptômes psychiatriques atypiques. Une piste prometteuse serait d’intégrer des marqueurs biologiques spécifiques dans les bilans psychiatriques de première intention.

Les encéphalites auto-immunes sont le plus souvent associées à des anticorps dirigés contre le récepteur NMDA (anti-NMDAR), mais d’autres cibles existent, comme les anticorps anti-AMPA, anti-GABA-B ou anti-LGI1. Ces anticorps perturbent le fonctionnement des synapses et provoquent des symptômes neuropsychiatriques.